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Trapianti & Privacy

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Sistema informativo dei trapianti: via libera del Garante

Loschema di regolamento del ministero della Salute che disciplina obiettivi, funzioni e struttura del SIT (Sistema Informativo dei Trapianti) ha ricevuto l’imprimatur dal Garante della Privacy.  Vengono chieste modifiche per aumentare il livello di sicurezza della tutela dei dati personali (strumenti  crittografici ed accessi in forma anonima). Novità per i Centri di Pma (procreazione medicalmente assistita): dovranno indicare destinazione e conservazione di tutti i dati, nel caso l’attività dovesse cessare.

Grazie al Sit (Centro nazionale), le strutture sanitarie, i coordinamenti regionali ed interregionali, i centri trapianto e gli istituti dei tessuti, possono acquisire le informazioni per gli ambiti di rispettiva competenza e cooperare, tramite una banca dati dedicata, disponibile a livello nazionale, regionale e locale. Il sistema che garantisce tracciabilità e trasparenza in ogni fase dell’intero processo di donazione, prelievo, trapianto e post trapianto di organi, tessuti e cellule. Una vera e propria banca, nella quale sono inseriti anche i dati dei donatori di cellule riproduttive per la procreazione medicalmente assistita, di tipo eterologo.

Il parere del Garante contiene alcuni punti salienti:

1)Viene istituito un registro dei donatori viventi di organi, per la protezione dei donatori viventi e per garantire la qualità e la sicurezza degli organi destinati al trapianto.
2)Numero identificativo, per ogni donazione, così da garantire la tracciabilità del processo, dal donatore al ricevente. Ci sarà anche uno specifico riferimento in caso di donazione di cellule e tessuti, con l’adozione del codice unico europeo d’identificazione.
3)Chi fa che cosa. Il Ministero, recependo i suggerimenti del Garante, ha chiarito i ruoli e le funzioni svolte da ciascuno dei soggetti coinvolti, indicando i dati sensibili ai quali ognuno può accedere, specificando compiti, funzioni e finalità.

Due le “correzioni” salienti proposte dal garante: avendo rilevato alcune criticità nelle misure di sicurezza predisposte, ha richiesto delle modifiche per tutelare al meglio i dati personali e sensibili. Saranno usati strumenti di crittografia nella procedura di autenticazione informatica (prima), alle Regioni sarà concesso di consultare i dati del SIT solo in forma anonima e aggregata, sempre per rafforzare la tutela della privacy.

Ulteriore preoccupazione del Garante: ha ritenuto necessario specificare la destinazione e la conservazione dei dati e della documentazione sanitaria, in caso di cessazione delle attività dei centri di Procreazione medicalmente assistita, soprattutto se privati.

Un sistema quindi sicuro nel tempo, vista l’esigenza strategica dei dati di questo settore.

BIBLIOWEB: 

Parere su uno schema di regolamento relativo al Sistema Informativo Trapianti (SIT) – 30 marzo 2017 doc. web n. 6407524 (in allegato).

  Trapianti e Garante Privacy (in formato PDF-FlipBook)

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Giuseppe Catanoso

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