Siamo ad una generazione di distanza dalle prime applicazioni di telemedicina, gemmazione dell’informatica medica, iniziata oramai cinquant’anni fa: per questo ho fatto il punto su “quello che è successo” in questo lasso di tempo. Un modo per ricordare tanti colleghi che hanno dato un loro personale e importante contributo che oramai viene considerato “scontato”, ma che è sempre stato, fin dagli inizi, un lievito professionale, un valore aggiunto.
I dati vanno visti come elementi base dell’informazione e, se ben contestualizzati, forniscono conoscenze reali sui fenomeni naturali, economici e sociali, che osserviamo e descriviamo per meglio comprenderli e controllare. Considerare i dati giornalieri (magari non comunicati la domenica o quelli di fine mese, forniti in quello successivo) e gioire se “oggi diminuiscono” contagi, ricoveri e morti e soffrire se domani aumentano, vuol dire non voler operare con cognizione ma solo allarmare o tranquillizzare le persone con l’aiuto dei media, che vanno a nozze con i colpi di scena.
La gestione delle informazioni, sia in modo manuale sia con sistemi informatici, è un’attività molto importante e delicata. Per effettuarla bisogna avere dati veritieri e il più possibile esaustivi: se incompleti o ancora peggio non aderenti ai fenomeni osservati, si rischia di mettere in piedi sistemi di raccolta ed elaborazione inutili, anzi dannosi (se si hanno in “input” dati spazzatura si avranno in “output” risultati spazzatura).
Dall’esordio operativo del GDPR (General Data Protection Regulation) europeo, che ha posto obblighi a tutte le Organizzazioni (private e di Pubblica Amministrazione), sono passati due anni. Siamo arrivati all’App “Immuni” per la tracciabilità, su base volontaria, dei contagiati da Coronavirus (passando attraverso il trattamento informatico dei dati medici, come quelli raccolti nel Fascicolo Sanitario Elettronico – FSE).
Diventa importante capire come realizzare ed utilizzare tools adeguati ed efficienti per proteggere i dati personali nei sistemi informativi digitali interconnessi in rete (web site, Cloud, social media,…). Si tratta di dati sensibili dei cittadini e di come adeguare i vari sistemi informatici, per garantite sicurezza e privacy. Nei processi statistici ed epidemiologici, occorre poi omogeneità nella rilevazione dei dati e rappresentatività (o si hanno dati di una sempre più ampia parte della popolazione da osservare o si creano dei campioni che la rispecchiano il più possibile).
Nell’epidemia da Covid-19 o si tracciano e si identificano tutti i contagiati, asintomatici e non, o ci si basa su campioni stratificati per sesso, età e geografia (come ad es. per lo screening sierologico dei 150mila soggetti scelti in regioni del nord, centro e sud). Un altro aspetto in epidemiologia è quello temporale, per cui i dati, provenienti da diverse fonti, in un certo lasso di tempo (ad es. settimanale) devono essere completati e verificati da usarli poi nei modelli di previsione e simulazione di contagi e mortalità e per il calcolo di indici di rischio, tipo Rt ed altri.
Durante il Webinar di fine maggio, sono stati illustrati sistemi ed algoritmi per la sicurezza dei dati (Firewall, crittografia, blockchain) e le problematiche privacy-correlate (consenso informato, conservazione della cartella clinica, di segnali e immagini biomediche, conformità al modello europeo delineato dal Consorzio PEPP-PT, ed altro ancora). Forniamo due delle relazioni presentate durante il webinar in questa sede, associando un riassunto della “storia dell’informatica medica e della telemedicina”, per sottolinearne lo stato di “work in progress” che abbiamo vissuto negli ultimi 50 anni.
Una raccomandazione: non bisogna perdere il senso della ragione o farsi trascinare da un partito preso, ma saper fare una seria riflessione scientifica, per valutare bene i dati, correggere gli errori ed impostare al meglio vecchi e nuovi servizi sanitari, al fine di garantire continuità di cura e assistenza a tutti, con un processo integrato socio sanitario, che oggi più di ieri, vista anche la loro facilità di uso provata dai tanti durante l’isolamento, può e deve far leva sulle tecnologie digitali, sulla sanità elettronica e sulla telemedicina.
BIBLIOWEB:
Sicurello F. – Medical Informatics and Telemedicine: 50 Years of Developments (in PDF-FlipBook)
Ferretti C. – Privacy: problemi tecnologici – Atti del Webinar “Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari” 29 Maggio 2020 (in PDF-FlipBook)
Casiraghi G. – Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari – Atti del Webinar “Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari” 29 Maggio 2020 (in PDF-FlipBook)
Depliant Webinar “Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari” 29 Maggio 2020 (PDF)
Garante della Protezione dei Dati Personali -Raccolta delle principali disposizioni adottate in relazione allo stato di emergenza epidemiologica da Covid-19 aventi implicazioni in materia di protezione dei dati personali (Aggiornato al 7 Maggio 2020) (in PDF allegato)
SMHe ’20 http://newmicro.altervista.org/?p=6932
Digitalizzazione First http://newmicro.altervista.org/?p=6890
Tele Cardio http://newmicro.altervista.org/?p=6774
Serious Games e Telemedicina http://newmicro.altervista.org/?p=6674
Digital Health http://newmicro.altervista.org/?p=6610
Dall’Analogico al Digitale in Medicina http://newmicro.altervista.org/?p=6566
Lo scafandro e la farfalla http://newmicro.altervista.org/?p=6040
Medical Smart Toys http://newmicro.altervista.org/?p=4594
L’e-Health è la nuova frontiera della sanità http://newmicro.altervista.org/?p=4372
Parola d’Europa: software e app mediche sono dispositivi medici http://newmicro.altervista.org/?p=3670
New Health technologies http://newmicro.altervista.org/?p=2427
Sicurello F. – Medical Informatics and Telemedicine: 50 Years of Developments (Pdf-FlipBook)
Ferretti C. – Privacy: problemi tecnologici – Atti del Webinar “Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari” 29 Maggio 2020 (Ptx-FlipBook)
Casiraghi G. – Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari – Atti del Webinar “Covid-19: Privacy e Protezione dei Dati Sanitari” 29 Maggio 2020 (Ptx-FlipBook)
Garante della Protezione dei Dati Personali -Raccolta delle principali disposizioni adottate in relazione allo stato di emergenza epidemiologica da Covid-19 aventi implicazioni in materia di protezione dei dati personali , 7 Maggio 2020 (Pdf)
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