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Serve una Sanità basata sui dati. E’ evidente

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Serve una Sanità basata sui dati. E’ evidente

Per vaccinare e curare, i dati sono essenziali

Ormai è ineludibile. Gli errori fatti sui vaccini dimostrano che l’Italia non può più continuare ad avere una Sanità cieca, senza dati su cui basare le decisioni. La pandemia ha mostrato in modo lampante (e ineludibile) che il controllo delle informazioni è necessario. Prendiamo in considerazione proprio i vaccini: solo i numeri “corretti” ci permettono di capire chi è davvero a rischio (e su questo occorre pianificare le vaccinazioni).

L’Italia ha bisogno di una Sanità che ragioni con i dati. Ci saremmo evitati situazioni come quella dei vaccini (e sms) in Lombardia. Tutti errori evitabili. Attualmente il Paese gestisce “alla cieca”, senza avere i fondamentali su cui basare decisioni (che fine ha fatto l’Evidence Based Medicine?). L’ha riconosciuto, finalmente, con consapevolezza nuova e dopo un anno di pandemia, anche il ministro alla Salute Roberto Speranza, in audizione al Parlamento: “…investire nella trasformazione digitale del Servizio sanitario nazionale è una priorità per il nostro Paese, così come per tutti i Paesi europei: è un lavoro che deve cominciare dal cuore stesso del sistema”.

Ciò che ancor di più serve oggi è una centrale di calcolo, in grado di elaborare la grande quantità di dati disponibili, per ricavarne informazioni esaustive e puntuali, destinate a supportare una governance più efficace del Sistema Sanitario nazionale costruendo scenari predittivi. Questi mesi ci hanno insegnato l’importanza di modelli e algoritmi analitici fondamentali nel prendere decisioni che coinvolgono la vita di tutti. Occorre disegnare un modello unico e una rete nazionale, che permettano di gestire gli archivi disponibili, raccogliendo e organizzando una mole di informazioni destinata a crescere in modo esponenziale”.

L’evolversi dell’emergenza sanitaria ha spinto i governi e le imprese ad adottare strumenti in grado di monitorare, in maniera tempestiva, il numero dei contagi, garantendo informazioni adeguate. E l’Italia, come il resto del mondo, ha dovuto affrontare un’altra grande sfida, ovvero l’organizzazione di una campagna di vaccinazione nazionale di massa. Per rendere queste iniziative praticabili, i dati devono poter “viaggiare” tra diverse applicazioni al fine di essere validati, elaborati ed analizzati.

Il nostro paese sta affrontando con difficoltà la campagna vaccinale, anche a causa di alcune lacune nella digitalizzazione del SSN e nelle organizzazioni regionali. Spesso si pensa che una massiccia digitalizzazione e l’adozione di nuove tecnologie, necessarie per erogare i servizi sanitari in modo efficiente e coordinato, dipendano inevitabilmente da un processo invasivo e costoso.

In realtà non è sempre così. Se centralizziamo il sistema informatico, rallentiamo lo sviluppo, creando un mondo informativo chiuso. Quello di cui in realtà si ha bisogno (e questa pandemia lo ha dimostrato anche nel settore pubblico), è la flessibilità. L’uso di strumenti e strategie informatiche, come la Data Integration, “…assicurano una rapida capacità decisionale ed operativa, la riduzione di errori ed il risparmio d’importanti risorse, sia umane sia economiche”.

Non bisogna sempre concentrarsi sulla dotazione di un nuovo, centrale e totalizzante sistema informatico, ma su come utilizzare al meglio i sistemi localizzati già presenti, permettendogli di comunicare tra loro, in maniera automatica e sicura. I dati ci sono, le applicazioni in grado di gestirli verticalmente anche, bisogna però trovare il modo di far “viaggiare” i dati da un sistema all’altro in maniera “automatica, controllata e sicura”.

Fuori dall’Italia, la creazione di uno spazio europeo dei dati, che comprenda anche il settore sanitario, è una delle priorità della Commissione per il periodo 2019-2025. Con la pubblicazione della “European Strategy for Data”, attraverso il “European Health Data Space (Ehds)”, l’Unione Europea mira a migliorare l’accesso a diversi tipi di dati sanitari e ad agevolare il loro scambio, non solo per sostenere l’erogazione dei servizi sanitari, ma anche a fini di ricerca e di elaborazione di politiche innovative.

Promuovere lo scambio sicuro dei dati dei pazienti ed il controllo dei cittadini e delle autorità, rispetto ai dati sanitari, sostenere i servizi digitali e incoraggiare l’utilizzo dei dati per la ricerca, elaborare linee guida e regole, con un quadro di “governance” affidabile, nel rispetto delle norme sulla protezione dei dati (GDPR), sono solo alcuni degli obiettivi dell’accordo europeo. In particolare la Gdpr è e sarà un tema sempre più centrale che ha bisogno di strumenti dedicati.

Per garantire qualità e interoperabilità, la Commissione sostiene infatti la mappatura e l’adesione al modello Fair, ovvero rintracciabilità, accessibilità, interoperabilità e riutilizzabilità dei registri di dati sanitari, in modo da stabilire regole comuni per gli scambi, a fini di ricerca e di elaborazione di politiche sanitarie. Le infrastrutture e le tecnologie introdotte, si baseranno su iniziative già esistenti come il “eHealth Digital Service Infrastructure” e le reti di riferimento europee (ERN). Per le Malattie Rare (OMAR), l’italia è capofila (grazie agli ospedali specializzati).

I Registri (esistenti) per la gestione delle protesi, utili per monitorare l’uso, le complicazioni e i fallimenti degli impianti, ma anche per facilitare il richiamo e per fornire eventuali consigli, si basa esclusivamente sui dati delle cartelle cliniche elettroniche. Occorrono anche informazioni legate alla Riabilitazione effettuata; al momento sono costose proprio per la gestione dei dati.

Alcune stime sul mercato dei Big data nel settore healthcare, complice la pandemia, ci dicono che nel 2025 raggiungerà un valore di 70 miliardi di dollari, con una crescita del 568%, rispetto al 2016 (quando valeva 11.5 miliardi). Il perché è presto detto: strumenti informatici flessibili e facili da usare si sono rivelati fondamentali per garantire una rapida integrazione e diffusione dei dati.

Utilizzarli in maniera certa e tempestiva è essenziale nel periodo storico che stiamo vivendo, in cui si ha sempre più bisogno di una visione d’insieme e trasversale. Sfruttiamo il PNRR per una svolta, che richiede però un lungo percorso di cambiamento e la conoscenza dello stato dell’arte sulla gestione dei dati.

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Sito EU ERN https://ec.europa.eu/health/ern_it
ERN OMAR https://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/11804-malattie-rare-approvate-le-reti-ern-l-italia-e-leader-in-europa
ISS ERN https://www.iss.it/reti-europee-e-internazionali/-/asset_publisher/dJ9mQZ3KIU22/content/il-portale-della-commissione-europea-1
Gli European Reference Network https://endo-ern.eu/it/ern/
I tuoi dati sono un tesoro https://newmicro.altervista.org/?p=8404
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Informatica Medica e Telemedicina: 50 anni di Sviluppo http://newmicro.altervista.org/?p=7470
Reati Connessi all’Informatica https://newmicro.altervista.org/?p=7300
Tele Cardio http://newmicro.altervista.org/?p=6774
Dall’Analogico al Digitale in Medicina http://newmicro.altervista.org/?p=6566
Lo scafandro e la farfalla http://newmicro.altervista.org/?p=6040
Sicurezza dei dati sanitari http://newmicro.altervista.org/?p=5934
Cibersecurity & Blockchain in Sanità http://newmicro.altervista.org/?p=4646
L’e-Health è la nuova frontiera della sanità http://newmicro.altervista.org/?p=4372

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Francesco Sicurello

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