Posts Tagged 'Malattie Rare'

Serve una Sanità basata sui dati. E’ evidente

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Serve una Sanità basata sui dati. E’ evidente

Per vaccinare e curare, i dati sono essenziali

Ormai è ineludibile. Gli errori fatti sui vaccini dimostrano che l’Italia non può più continuare ad avere una Sanità cieca, senza dati su cui basare le decisioni. La pandemia ha mostrato in modo lampante (e ineludibile) che il controllo delle informazioni è necessario. Prendiamo in considerazione proprio i vaccini: solo i numeri “corretti” ci permettono di capire chi è davvero a rischio (e su questo ...

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Zecche: un pò meno rare

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Zecche: un pò meno rare

La Borreliosi di Lyme: aspetti clinici e terapia

Col termine “Malattie Rare” (MR) indichiamo un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie, definite sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo, così come in Italia, in base alle indicazioni del programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999/2003, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10 mila abitanti.

Inevitabile che manchi una conoscenza ...

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Registro Nazionale Coagulopatie Congenite

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Registro Nazionale Coagulopatie Congenite

Associare alle malattie la loro frequenza aiuta a definire il quadro di cura da proporre e, nel caso delle patologie ereditarie, a ricorrere all’esperienza “storica” della medicina, anche in laboratorio, trattandosi di “malattie rare”. Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi al numero ed alla distribuzione dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, con particolare attenzione alla sorveglianza epidemiologica delle complicanze ed alla valutazione del quantitativo dei farmaci prescritti per le terapie.

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Sindrome da Fatica Cronica

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Sindrome da Fatica Cronica

Quando si parla di malattie rare, apriamo un mondo pressochè sconosciuto, ma frequentato da molti colleghi, che spendono il loro tempo nello studio di malattie e sindromi poco conosciute e generalmente mal definite, proprio per la loro rarità. Spesso costituiscono, per definizione, “la malattia che non c’è”, perché non è chiara la terapia. I pazienti sono “orfani”, perché non riconosciuti come quelli delle malattie note, nelle quali è documentato l’iter clinico. E nel caso di ...

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Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite

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Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite (RNCC) fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento.

Nel 2005, grazie alla collaborazione tra il Reparto di Metodologie Trasfusionali (Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare dell’ISS), l’AICE e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è stato attivato un nuovo Registro Nazionale ...

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