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Malattie Rare Senza Frontiere

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Malattie Rare Senza Frontiere
(Last Updated On: 28 febbraio 2013)

E’lo slogan del 28 febbraio 2013 per la VI Giornata Mondiale per le Malattie Rare, iniziativa dei Paesi dell’Unione Europea, degli Stati Uniti, e di altri 63 Paesi nel mondo.
L’obiettivo è sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine.
La Federazione italiana delle malattie rare (Uniamo), reputa fondamentale il messaggio veicolato dal filmato: questo messaggio è “doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le Regioni”.
Sono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti.
Molte sono genetiche, croniche e spesso invalidanti  con un impatto importante nel quotidiano.
La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali”.
L’Italia è protagonista della Campagna internazionale: Il video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, ispirato allo slogan e che accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, vede protagonista l’Italia.
European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) ente promotore della Giornata, ha affidato la realizzazione dello spot a Carlo Hintermann, Attori protagonisti dello spot: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus) e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus), entrambi pazienti rari.
Le immagini utilizzate nella campagna di comunicazione sono tratte dallo spot e dal suo messaggio finale.
Il regista, gli animatori e la produzione, la Citrullo International, come i piccoli attori, hanno offerto la loro opera pro bono.
Annie Lennox degli Eurythmics e della Sony Music hanno concesso i diritti per l’utilizzo della canzone I Saved the World Today dando un grande valore aggiunto al filmato, che testimonia come il tema delle malattie rare trovi una sponda in artisti di grandissimo profilo”.

Ulteriori informazioni sono reperibili sul sito di UNIAMO nella sezione riservata alla Giornata, insieme a tutti gli eventi che si svolgono in tutta Italia.

 

VIDEO Giornata delle Malattie Rare – 28 febbraio 2013

 



 

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Giovanni Casiraghi

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