Posts Tagged 'Malattie Rare'

Quando si parla di malattie rare, apriamo un mondo pressochè sconosciuto, ma frequentato da molti colleghi, che spendono il loro tempo nello studio di malattie e sindromi poco conosciute e generalmente mal definite, proprio per la loro rarità. Spesso costituiscono, per definizione, “la malattia che non c’è”, perché non è chiara la terapia. I pazienti sono “orfani”, perché non riconosciuti come quelli delle malattie note, nelle quali è documentato l’iter clinico. E nel caso di ...

Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite (RNCC) fornisce i dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie, in particolare infezioni e comparsa di anticorpi inibitori, e sui fabbisogni dei farmaci necessari al trattamento.

Nel 2005, grazie alla collaborazione tra il Reparto di Metodologie Trasfusionali (Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare dell’ISS), l’AICE e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è stato attivato un nuovo Registro Nazionale ...

E’lo slogan del 28 febbraio 2013 per la VI Giornata Mondiale per le Malattie Rare, iniziativa dei Paesi dell’Unione Europea, degli Stati Uniti, e di altri 63 Paesi nel mondo.
L’obiettivo è sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine.
La Federazione italiana delle malattie rare (Uniamo), reputa fondamentale il messaggio veicolato dal filmato: questo messaggio è “doppiamente importante ...