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(Last Updated On: 14 agosto 2022)

Network italiano per le micobatteriosi non-tubercolari

Lamalattia polmonare da micobatteri non-tubercolari (NTM-PD (Non-Tuberculous Mycobacteria) è una malattia infettiva che deve essere notificata, in caso di sospetto e/o provata diagnosi, al Servizio Sanitario Nazionale. Purtroppo un problema rilevante dell’epidemiologia italiana della NTM-PD, riguarda la sotto-notifica, da cui consegue la scarsità di dati e la bassa conoscenza/competenza.

La definizione “cosa non è” già ci chiarisce la difficoltà del campo affrontato, definizione piuttosto generica che raggruppa quasi 200 specie. Poche sono le patogene (opportuniste) e molto diverse fra loro, dal M. avium al M. leprae. Sono malattie orfane e rare, come ricorda l’Osservatorio  OMAR, che ha curato, con Amantum (Associazione Malati da Micobatteriosi non tubercolare), il volume “Malattia Polmonare da micobatteri non tubercolari – una malattia orfana e rara” (edita nel settembre 2019).

L’NTM-PD viene spesso diagnosticata erroneamente e trascurata, sebbene il suo impatto sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza dei pazienti, nonché sui costi sanitari, sia sostanziale. Nonostante il maggiore riconoscimento di questo gruppo di microrganismi e l’importante ruolo che svolgono, nelle malattie respiratorie croniche (come la BPCO o le bronchiectasie), diverse domande cruciali rimangono senza risposta.

Dati “solidi” sull’epidemiologia NTM-LD ancora mancano e molti dubbi insorgono ancora oggi tra gli specialisti che gestiscono i pazienti affetti da NTM-LD. Infine, vi è un’estrema eterogeneità nella gestione terapeutica, in Italia, con procedure operative standard diverse e talvolta esiti contraddittori.

IRENE è un network italiano di sanitari (pneumologi, infettivologi, microbiologi clinici, immunologi, radiologi, fisioterapisti, ecc.) e pazienti, nato per promuovere progetti educazionali, di ricerca e di advocacy sulla malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari. Il cardine del network è l’osservatorio nazionale. Raccoglie in maniera prospettica dati epidemiologici, clinici, radiologici, microbiologici, funzionali, di trattamento e di “outcome”, di pazienti adulti affetti da malattia polmonare da micobatteri non-tubercolari.

Il network IRENE è stato impegnato per diversi mesi per mappare i centri di microbiologia che si occupano di NTM e per capire il livello di approfondimento diagnostico offerto da ogni laboratorio. La metodologia adottata, per raggiungere questo obiettivo, è passata attraverso una survey mandata ai laboratori con l’intento di valutare gli aspetti microbiologici e clinici chiave della malattia, evocando la consapevolezza in campo sanitario.

E’ stata creata la seconda versione dell’elenco di laboratori di micobatteriologia che si occupano di NTM (versione 2.0, 08.10.2021), segnalati al Network IRENE. Si tratta di un elenco attivo, ovvero destinato ad evolvere nel tempo e ad essere aggiornato semestralmente, sulla base di criteri di suddivisione dei Laboratori in III, II e I livello:

III effettua esame microscopico, PCR, coltura, identificazione dei micobatteri e antibiogramma;

II  esegue microscopia, PCR, coltura e identificazione dei micobatteri. Invia ad un laboratorio di 3°  (tramite service) i ceppi isolati per effettuare l’antibiogramma;

I   raccoglie i campioni biologici e li invia ad un laboratorio di 3° livello (via service).

Tra gli obiettivi principali (didattici) di questo network, due sono già in essere: il repository delle immagini (NTM-LD) e la piattaforma digitale “Consilium NTM”.

NTM-LD. Costituisce un archivio di diapositive. Affianca il “repository” di vetrini per la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari e le bronchiectasie. E’ destinato a fungere da risorsa educativa europea e completa per pneumologi, microbiologi, radiologi, farmacisti e altre figure coinvolte nella gestione e nel trattamento di pazienti con NTM-LD o bronchiectasie. Questa risorsa educativa comprende più di 200 diapositive per scopi didattici, consentendo l’uso in incontri educativi.

La raccolta di diapositive si basa sulla letteratura pubblicata, integrata dagli autori e dalle loro raccomandazioni dalla pratica clinica. Il repository è inteso come un documento vivo, che verrà aggiornato e integrato con i dati emergenti non appena questi saranno disponibili.

Il repository di diapositive è stato sviluppato da un comitato scientifico europeo multidisciplinare, composto da Stefano Aliberti (Respiratory Physician, University of Milan, Italy), Claire Andrejak (pneumologo, CHU Amiens-Picardie, Amiens, Francia), James Chalmers (medico vie respiratorie, Ninewells Hospital, Dundee, Regno Unito), Jakko van Ingen (microbiologo clinico, Radboud University Medical Center, Nijmegen, Paesi Bassi), Gianluca Milanese (Radiologist, University of Parma, Italy), Eva Polverino (pneumologo esperta in infezioni respiratorie, Ospedale Universitario Vall d’Hebron, Barcellona, ​​Spagna), Dirk Wagner (esperto di malattie infettive, Centro medico dell’Università di Friburgo, Germania).

Lo sviluppo di questo archivio di diapositive, da parte del comitato scientifico multidisciplinare europeo, è stato facilitato dal  “Physicians World Europe GmbH” e finanziato da “Insmed”. Le diapositive possono essere utilizzate solo a scopo educativo o formativo e non devono essere modificate o riutilizzate per altri scopi. Rimangono proprietà intellettuale del comitato scientifico.

CONSILIUM NTM. La piattaforma Consilium è un prodotto del network IRENE che ha l’obiettivo di migliorare la gestione clinica dei pazienti adulti affetti da malattia polmonare da NTM, attraverso la condivisione di casi clinici e accogliere quesiti da porre ad esperti in materia. Consta di un host online consultabile sul sito di IRENE e raccoglie uno scambio di opinioni e consigli su specifici casi clinici.

L’accesso alla consultazione online è consentito solo a colleghi medici di qualsiasi disciplina attraverso, l’apertura di un account utente dedicato e specifico per il progetto NTM Consilium (inserendo nome e cognome, affiliazione, codice fiscale, numero di iscrizione all’albo e altre informazioni).

Già da ora le NTM sono un po’ meno oscure!

BIBLIOWEB:

Sito web: www.registroirene.it
Libro Bianco (vedi PDF) https://www.registroirene.it/sites/default/files/INSMED%20-%20LIBRO-BIANCO%20COMPLETO%20WEB%20Patrocinio%20IRENE.pdf
OMAR https://www.osservatoriomalattierare.it/
OMAR NTD https://www.osservatoriomalattierare.it/cerca-nel-sito?searchword=NTM&searchphrase=all&areas[0]=content&areas[1]=categories
INAIL – Rischio di esposizione a Micobatteri non Tubercolari in ambienti di vita e di lavoro – 2022 (in PDF allegato)
OMAR/AMANTUM – Malattia Polmonare da Micobatteri NON Tubercolari. Una malattia orfana e rara, 2022 (in PDF allegato)

 Libro Bianco OMAR sulla Malattia Polmonare da Micobatteri NON Tubercolari / INAIL – Rischio di esposizione a Micobatteri non Tubercolari in ambienti di vita e di lavoro / Scheda Notifica / Tabella Laboratori I II e II livello  (PDF)

Un Click per Leggere

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