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Sopraffatti all’improvviso. Anche da Adulti

(Last Updated On: 27 settembre 2018)

Sono passati più di tre anni da quando Nature ha dedicato un editoriale all’epilessia, facendo il punto sui meccanismi neurobiologici e pre-clinici (Neuroscience – Focus on epilepsy – 2015). E non c’è da stupirsi che la prestigiosa rivista abbia dato importanza alla patologia. L’epilessia rappresenta una delle più comuni malattie neurologiche croniche, che affligge circa 65 milioni di persone al mondo, in tutte le aree geografiche, le classi sociali e le fasce d’età. Annualmente viene diagnosticato un nuovo paziente ogni 150 individui.

La prevalenza dell’epilessia attiva è di 7,6 casi/1.000 abitanti; in Italia si stimano 450.000 pazienti. Circa un terzo (150.000) presentano una farmacoresistenti. I costi diretti sanitari, per anno, di un paziente con epilessia, sono circa cinquemila euro, con il 50% per il costo dei farmaci antiepilettici ed il 30% per i costi di ricovero.

L’alta prevalenza di questa malattia è legata al polimorfismo delle crisi epilettiche. Possono manifestarsi in molte e diverse malattie acquisite, infettive, genetiche e tumorali. Il 70% dei pazienti con epilessia può guarire: può essere curato con i farmaci e con la chirurgia. La presenza delle crisi epilettiche e dei disturbi associati, ancora oggi nel 30 % dei pazienti (le cosiddette comorbidità), influenzano in modo negativo la qualità di vita lavorativa, sociale e relazionale di questi pazienti.

L’uso improprio di un farmaco, le epoche della vita in cui si manifestano determinate sindromi e la presenza di comorbidità, costituiscono alcuni degli esempi che espongono a difficoltà nel management terapeutico di un paziente con epilessia. Nonostante i grandi progressi, il paziente epilettico risponde in maniera insoddisfacente alle terapie o è gravato da eventi avversi, a breve o lungo termine e non sempre la mancata risposta ad un farmaco antiepilettico, rappresenta una reale condizione di farmacoresistenza.

Parlare di epilessie al plurale è quindi più corretto, come è cruciale riuscire a capire quale malattia è causa del tipo di epilessia, per impostare il trattamento più corretto ed efficace. Sono stati sviluppati percorsi diagnostici ben definiti, che utilizzano i dati clinici del paziente ed i risultati di esami strumentali. Purtroppo un terzo dei pazienti, non risponde ai trattamenti disponibili.

Una possibile soluzione può essere la rimozione chirurgica della zona epilettogena. Attualmente vengono operati in Italia, per epilessia, ca 300 pazienti anno. All’intervento si arriva in media dopo 20-25 anni di malattia. Se correttamente identificati ed indirizzati, potrebbero essere guariti molto prima di quanto avviene oggi. Ciò determinerebbe un notevole ed ovvio vantaggio per i pazienti ed i loro famigliari, ma anche per i costi sanitari che la gestione di un paziente “cronicamente” epilettico comporta.

Il costo sanitario stimato per curare l’epilessia in Europa, si ritiene sia di 15.5 miliardi di euro per anno. I costi indiretti (assenze da lavoro, sottooccupazione, utilizzo di servizi sociali, etc), sono tre volte superiori. Tre anni dopo la chirurgia dell’epilessia, i costi sanitari e sociali dei pazienti sono ridotti ad un quarto e sono azzerati dopo 6-7 anni.

E’ anche un problema “di genere”, come ci ricorda con un manualetto, la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), fornendo una serie di risposte per le donne colpite dalla patologia.

Al di là delle regole, sono numerose le denunce di chi soffre di epilessia, perché spesso vittime di episodi di stigmatizzazione. In certi casi, infatti, questa malattia è vista ancora oggi come un tabù, con una grave riduzione delle opportunità sociali per chi ne è colpito. Quindi oltre alla malattia, alle valutazioni cliniche ed alle conoscenze farmacologiche, bisogna porre l’attenzione sugli aspetti regolatori medico-legali. In particolare per quanto riguarda la patente automobilistica.

Nell’adulto, la disponibilità della patente richiede regole severe, con il passaggio in Commissione Patenti e con il rilascio di del Certificato Specialistico Neurologico, a volte ogni anno: la compliance del paziente è sicuramente un problema.

BIBLIOWEB:

Focus on epilepsy- Nature Neuroscience volume 18 number 3 March 2015 https://www.nature.com/articles/nn.3964.pdf
Sopraffatti all’improvviso http://newmicro.altervista.org/?p=4387
Lombardia lab reflex http://amicimedlab.altervista.org/?p=5431
Donna ed Epilessia – Lega Italiana Contro l’Epilessia – LICE (vedi PDF-FlipBook)
Decreto del ministero dei Trasporti, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 27 dicembre 2010, con successivi regolamenti attuativi contenuti nel Decreto Legislativo del 18 aprile 2011 (Gazzetta 99 del 30 aprile 2011).
Decreto Legislativo del 18 aprile 2011 (Gazzetta 99 del 30 aprile 2011).
Circolare del ministero della Salute del 25 luglio 2011 (DGPREV – prot. n. 0017798–P del 25.07.2011) – Certificato Medico specialistico Neurologico per patente di guida per pazienti affetti da Epilessia – Patenti di categoria C, C+E, D, D+E - Note per la compilazione della scheda di valutazione specialistica (in PDF allegato)