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Lapercezione della malattia è il cuore del rapporto medico paziente e ciò è tanto più vero quando si parla di patologie enteriche: il “mal di pancia” è una delle situazioni, per definizione, poco piacevoli. Una componente importante, di un approccio olistico alla qualità assistenziale, sono le esperienze riportate dai pazienti ed il rapporto che il medico riesce ad instaurare.

Le attese del paziente sul trattamento e sulla gestione globale delle patologie possono essere indicative della sua rappresentazione della malattia, del grado di soddisfazione ottenuto e delle sue speranze riguardanti la qualità assistenziale, ma anche del suo giudizio sul medico.

Un recente studio su PLoS ONE ha affrontato il “problema” di quali siano le aspettative dei pazienti quando sono portatori di  malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD – Inflammatory bowel disease), incluse la malattia di Crohn (CD – Crohn’s disease) e la colite ulcerosa (UC – ulcerative colitis). Condotto su 1.094 soggetti, ha evidenziato che le proporzioni delle attese comprendevano visioni realistiche, predittive ed ideali ed erano collegate ad informazione, comunicazione, assistenza quotidiana e riconoscimento della malattia.

La metà delle attese è stata giudicata come molto elevata: le due aspettative valutate come più importanti riguardavano il buon coordinamento fra medico generico e specialisti e le informazioni sugli effetti collaterali della terapia. I pazienti sembrano richiedere mediamente una partecipazione “attiva” alla gestione della propria malattia ed un maggior coinvolgimento nella cura.

Ma la “sorpresa” viene dal Genere. Nel complesso le donne avevano aspettative superiori a quelle degli uomini, non correlate a parametri psicosociali, ad eccezione di quelle associate al riconoscimento diagnostico della malattia. La maggior parte risultava strettamente correlata con un incremento delle preoccupazioni per le costrizioni imposte alla malattia e dalle incertezze prognostiche.

Se vogliamo estrarre delle indicazioni dall’articolo, possiamo ragionevolmente affermare che i pazienti presentano attese elevate per quanto riguarda informazione e comunicazione fra medici, ed il loro livello dipende dal sesso e da fattori geografici.   

Nel recente congresso di Mogliano Veneto, il collega ed amico Alessandro Caroli ci ha fornito un esempio paradigmatico dei “dilemmi” che la diagnosi,  in alcuni casi, può proporre. Molte persone presentano comorbidità di particolare importanza e l’attività professionale del paziente può essere un “fattore di rischio”, come nel caso presentato. Nel ringraziare Alessandro per la disponibilità della relazione e nell’invitarvi a scorrere le sue diapositive (di seguito allegate), concludo scherzosamente affermando … “la professione corre sul filo (di rasoio)”.

BIBILOWEB:

Pittet V, Vaucher C, Froehlich F, Maillard MH, Michetti P, on behalf of the Swiss IBD Cohort Study Group (2018) Patient-reported healthcare expectations in inflammatory bowel diseases. PLoS ONE 13(5): e0197351. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0197351
Caroli A. – Enterocolite in immunodepresso – in Atti del Corso di Aggiornamento “Nuovi percorsi diagnostici in Microbiologia: innovazione e appropriatezza” Mogliano Veneto, 26 maggio 2018 (PDF-FlipBook)
Microbiologia gastroenterologica: è ancora un enigma? http://newmicro.altervista.org/?p=4454

 Enterocolite in immunodepresso – A. Caroli, 26 Maggio 2018  (PPT-FlipBook)

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