Quando si parla di malattie rare, apriamo un mondo pressochè sconosciuto, ma frequentato da molti colleghi, che spendono il loro tempo nello studio di malattie e sindromi poco conosciute e generalmente mal definite, proprio per la loro rarità. Spesso costituiscono, per definizione, “la malattia che non c’è”, perché non è chiara la terapia. I pazienti sono “orfani”, perché non riconosciuti come quelli delle malattie note, nelle quali è documentato l’iter clinico. E nel caso di ...
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