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Giano, internet of things & wearable device

Come dall’antichità, facendo riferimento a Giano bifronte, ci venivano sempre sottolineate le due facce del problema, anche nell’era di internet ci troviamo a valutare le differenti spinte insite nel cambiamento. L’innovazione tecnologica è un elemento-chiave nell’evoluzione della cura.
Sempre più spesso i pazienti decidono di raccogliere una serie di dati relativi al monitoraggio della propria salute attraverso un device che porta sempre con sé: è un futuro oramai già presente: esistono dispositivi che possono portare un sensibile aiuto a chi è affetto da patologie croniche, e in generale aiutano a monitorare in modo costante e autonomo lo stato di salute dell’organismo.

Poi sulla base di tali dati il medico può valutare l’andamento della malattia e comunque orientare le scelte terapeutiche. Fin qui tutto bene. Ma cosa succede se:
• il sistema di inserimento dei dati non è chiaro (come si dice non è user friendly) e il paziente sbaglia l’inserimento?
• i dati sono correttamente inseriti ma il sistema di raccolta ha un guasto, anche temporaneo, e quindi una serie di dati non viene memorizzata dando quindi un quadro clinico non completo? di chi è la responsabilità?
• il paziente decide di cambiare device (ad es. perché è stato lanciato sul mercato un prodotto di nuova generazione più efficace) : che fine fanno i dati?
• come fa ad essere sicuro che i suoi dati potranno/ verranno correttamente essere trasferiti sulla memoria del nuovo device?

Diventa impellente il problema della tutela dei dati (anche sanitari) che vengono raccolti, conservati e qualche volta elaborati tramite questi strumenti.
E’ un tema sul quale i rappresentanti nazionali e gli studiosi della privacy stanno lavorando negli ultimi tempi sia a livello internazionale, sia europeo ed ora possiamo dire anche italiano.

Il Garante della Privacy, oltre a lanciare una consultazione pubblica (che scade il 26 ottobre 2015), fornisce un elenco:
• attività per evitare profilazione di utenti non consapevoli;
• informazione trasparente per l’acquisizione del consenso al trattamento dei dati;
• rischi relativi alla qualità dei dati raccolti inviati; a
• applicabilità di paradigmi di privacy and data protection by design;
• ricorso a tecniche di cifratura e di anonimizzazione dei dati;
• modelli di business utilizzati e conseguente esportabilità dei dati da soggetto ad un altro;
• possibile adozione di strumenti di certificazione per aumentare la fiducia del cittadino.

Sembrano temi per gli addetti ai lavori, ma in realtà sono molto più vicini al nostro quotidiano di quanto non sembri (forse vi siete accorti del banner che compare anche sul nostro sito): temi aperti sui quali oggi siamo chiamati dal Garante a dare la nostra opinione.
Obiettivo a livello internazionale e recepiti dal Garante sono maggiori tutele per gli utenti, ma anche regole più chiare per chi fa profilazione on line, a partire dai principali siti web.
Chi opera su Internet dovrà fornire agli utenti informazioni chiare e complete, richiedere ed ottenere il consenso degli interessati, revocabile in ogni momento, e offrire concrete tutele anche a chi non dispone di uno specifico account per accedere ai servizi offerti.
Queste le principali misure indicate dal Garante per la privacy nelle “Linee guida in materia di trattamento di dati personali per profilazione on line”.

GLOSSARIO:

Wearable device, dispositivi indossabili. Incorporano sistemi computerizzati e tecnologie avanzate (esempio Apple Watch, orologio da polso) raccolgono anche in tempo reale una serie di dati, anche sanitari e collegati alla nostra salute.

Documento Opinion 8/2014 in “Recent Developments on the Internet of Things” emanato il 16 settembre 2014 dal Gruppo di lavoro ex art. 29 . Viene ribadita la piena applicabilità del quadro europeo vigente.

Mauritius Declaration on the Internet of Things emanato il 14 ottobre 2014 nel corso della Conferenza internazionale delle Autorità di protezione dei dati personali.
Contiene i principi e le raccomandazioni volte a ridurre i rischi connessi con la raccolta e l’ uso dei dati raccolti attraverso oggetti di uso quotidiano.

Consultazione Pubblica lanciata dal Garante della Privacy (italiano) ha lanciato affinchè chiunque possa far pervenire e valutazioni e suggerimenti.

Cookies stringhe di testo di piccole dimensioni che i siti visitati dagli utenti inviano al suo terminale (generalmente al browser) per essere poi ritrasmessi agli stessi siti alla successiva visita dell’utente.
Si dividono in cookie tecnici (art 122 comma 1 Codice privacy) senza bisogno di consenso ma con informativa (art 13 Codice) e cookie di profilazione, volti a creare profili relativi all’utente.
Per questi ultimi l’utente debitamente informato, deve esprimere il consenso preventivo.

Banner con informativa breve e richiesta di consenso deve comparire nel momento di accesso alla home page (o ad altra pagina) di un sito web.

BIBLIOWEB:

Profilazione: http://garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-display/docweb/3921331

Linee Guida Profilazione: http://garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-display/docweb/3881513

Consenso per cookie:  http://garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-display/docweb/3118884

   In allegato la Documentazione relativa in formato PDF

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