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Linee Guida Lungoviventi

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Linee Guida Lungoviventi
(Last Updated On: 7 novembre 2022)

Libro Bianco AiOM – Aggiornamento SNLG dicembre 2021

Per orientarsi nella realtà oncologica, AIOM ha realizzato la “carta dei servizi – libro bianco” che rappresenta un contributo significativo alla diffusione delle migliori strategie di trattamento ed all’accesso alle cure in tutte le regioni del nostro Paese. Il Libro Bianco dell’Oncologia Italiana del 2022 (XII Edizione) si affianca alle 41 linee guida annualmente aggiornate, al documento di consensus sulla continuità di cura in oncologia, alle Raccomandazioni cliniche e metodologiche ed ai controlli di qualità nazionali per i test bio-molecolari.

AIOM ha realizzato anche numerose Raccomandazioni Plurisocietarie (ad esempio, quelle per l’implementazione del test BRCA in pazienti con carcinoma mammario, con carcinoma ovarico, con carcinoma pancreatico metastatico; per diffondere l’analisi mutazionale e la gestione del paziente con melanoma maligno e migliorare la gestione cardioncologica del paziente neoplastico). AIOM ha curato anche la pubblicazione dei “Numeri del Cancro”, riportando ogni anno il quadro epidemiologico dei tumori in Italia. Ha partecipato alla definizione del nuovo concetto di lungoviventi.

Il dibattito sulle definizioni di “sopravvissuto” al cancro e di “sopravvivenza”, si è intensificato negli ultimi anni. Secondo la National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), negli Stati Uniti, ogni individuo con diagnosi di cancro è considerato “un sopravvissuto” e lo è “dal momento della sua diagnosi”. Per la sua condizione, attraversa diverse “stagioni della sopravvivenza” in un continuum esperienziale.

L’impiego del termine “sopravvissuto” fa riferimento alla sofferenza delle persone con diagnosi di cancro e alla resilienza da loro manifestata, rispetto ai cambiamenti drastici intervenuti nelle loro vite dal giorno della diagnosi, indipendentemente da quando essa sia stata formulata. Nella maggior parte dei paesi europei vengono considerati “sopravvissuti” al cancro quei pazienti che hanno vissuto oltre i 3 – 5 anni dalla diagnosi o dalla fine del trattamento e che si trovano in una condizione di remissione completa di malattia.

Nei contesti culturali in cui il termine “sopravvissuto” non ha connotazioni positive legate alla “resilienza”, le persone che vivono dopo una diagnosi di cancro percepiscono tale termine come un’etichetta negativa, che le associa ad un evento traumatico della vita. In realtà il loro sentire è diverso: considerano l’esperienza del cancro come un contributo alla storia della propria vita e identità.

In uno studio qualitativo, effettuato nel Regno Unito su 40 pazienti, la cui diagnosi di cancro al seno, al colon o alla prostata era avvenuta da almeno 5 anni, veniva chiesto se si ritenevano “sopravvissuti” al cancro. La maggioranza sosteneva di non considerarsi “sopravvissuto”, in quanto il termine implica un alto rischio di morte e li fa sentire legati ad un’identità che non descrive la realtà esistenziale.

Un buon risultato terapeutico può dipendere dalle caratteristiche individuali e richiama ad un ruolo di advocacy che non desiderano ricoprire. A questo va aggiunto, poi, che altri percepiscono il termine come eccessivamente eroico e carico di enfasi, irrispettoso di coloro che continuano a lottare contro il cancro (o che purtroppo non ce la fanno). In questo contesto, la proposta di sostituire il termine survivor con “persona che ha avuto il cancro” può essere condivisibile: comprende tutte le diverse tipologie di tumori e di pazienti, riconoscendone implicitamente la eterogeneità.

Anche il termine survivorship potrebbe essere sostituito con la frase “vivere con e oltre il cancro” descrivendo meglio la tendenza alla cronicizzazione della malattia. Al di là della semantica, una più ampia e complessa articolazione del percorso assistenziale e la  conseguente necessità di disporre di strumenti per selezionare interventi diagnostico-terapeutici  personalizzati, hanno spinto, recentemente, a focalizzare l’attenzione sulla categorizzazione dei pazienti.

La mancanza di selezione tra i pazienti potrebbe influenzare negativamente le comunicazioni e le raccomandazioni di follow-up. Il vantaggio di una stratificazione declinata sulle basi biologiche di malattia e sulla traiettoria clinica in cui si trova il paziente, consentirebbe la selezione di un trattamento mirato e di affrontare problematiche riguardanti:

a)     la definizione, secondo rigorosi criteri scientifici, di un paziente “guarito” dal tumore primitivo;
b)     lo sviluppo di nuovi approcci clinici e organizzativi, in relazione al processo decisionale ed alla comunicazione con i pazienti;
c)     una sorveglianza basata sul rischio di ripresa evolutiva;
d)     la promozione dello stato di salute;
e)     l’adozione di percorsi riabilitativi personalizzati;
f)     lo sviluppo di linee guida capaci di cambiare il paradigma culturale della oncologia clinica.

In Italia AIOM svolge una leadership indiscussa. Produce molte delle LG pubblicate nel Sistema Nazionale Linee Guida, in collaborazione con altre Società Scientifiche di settore. Attualmente sono rivolte solo all’utilizzo medico, anche se non ristretto al solo ambito oncologico.

Da Aprile 2015 sono disponibili (sul sito AIOM) opuscoli informativi per i pazienti, redatti dai singoli Gruppi di Lavoro delle Linee Guida, in attesa di produrne per i pazienti stessi.

Le LG sui Lungoviventi hanno lo scopo di formulare raccomandazioni nell’ambito del management (diagnosi, screening e trattamento) dei principali sintomi che possono presentarsi dopo una patologia oncologica. In particolare, sono state inserite alcune tematiche fra le più frequenti, quali “cancer-related fatigue, nutrizione, ruolo dell’attività fisica, artralgie da inibitori dell’aromatasi, neurotossicità e disturbi del sonno”. Il capitolo sulla Cardio-tossicità da trattamenti (il n°8) sarà rivisto sulla base del manuale metodologico, aggiornando la formulazione dei quesiti e le relative raccomandazioni.

Le principali aree di incertezza sono state approfondite con metodo GRADE.

BIBLIOWEB:

AIOM: La Carta dei Servizi dell’Oncologia Italiana – il “Libro Bianco” – XII Edizione, Settembre 2022 (in PDF allegato)
AIOM: Lungoviventi . Linea Guida pubblicata nel Sistema Nazionale Linee Guida il 12 giugno 2020 – Aggiornamento del 23 dicembre 2021 (vedi PDF)
SNLG https://snlg.iss.it/wp-content/uploads/2021/12/LG-201_Lungoviventi_agg2021.pdf
Sito AIOM https://www.aiom.it/linee-guida-aiom/
Ristorazione Collettiva https://newmicro.altervista.org/?p=8952
Linee Guida per la pelle 2021 https://newmicro.altervista.org/?p=8906
ROR batte quattro https://newmicro.altervista.org/?p=8866
Ca mammario https://newmicro.altervista.org/?p=8743
SNLG Trauma maggiore: raccomandazioni https://newmicro.altervista.org/?p=8671
Rischio clinico e Linee Guida https://newmicro.altervista.org/?p=8004
Lungoviventi https://newmicro.altervista.org/?p=5427
Linee Guida e Buone Pratiche https://newmicro.altervista.org/?p=5017
Biopsia Liquida, raccomandazioni AIOM & C https://newmicro.altervista.org/?p=4852
Linee Guida vestite di nuovo https://newmicro.altervista.org/?p=4687
Dottore, adesso parlo io https://newmicro.altervista.org/?p=3019

 AIOM: La Carta dei Servizi dell’Oncologia Italiana – il “Libro Bianco” – XII Edizione, Settembre 2022dagine ANAAO Piemonte, 2022 (PDF)

Un Click per Leggere

 AIOM: Lungoviventi . Linea Guida pubblicata nel Sistema Nazionale Linee Guida il 12 giugno 2020 – Aggiornamento del 23 dicembre 2021 (PDF)

Un Click per Leggere

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Rosanna Predazzer

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