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Celiachia Attiva

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Celiachia Attiva

Intesa tra Cittadinanzattiva e Associazione Italiana Celiachia per iniziative congiunte

Nei nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza) la celiachia non è più classificata come malattia rara, dal momento che i dati epidemiologici attuali dimostrano che la patologia non rientra più nel limite di prevalenza (inferiore a 5/10.000 abitanti), stabilito a livello europeo, per le malattie rare. Nella popolazione italiana la prevalenza è del 1% circa. Per di più si calcola che circa sei celiaci su dieci rimangano senza diagnosi.

Sono ancora molte le difficoltà che incontrano le persone affette da celiachia: dalla difficoltà di diagnosi precoce, alla mancanza di un registro della patologia, che dia certezza sui numeri e sulla loro distribuzione. Persiste anche la mancanza di equità di trattamento nelle diverse realtà regionali. Non mancano infine problemi legati alla eccessiva burocrazia ed alla mancanza di informazione.

I dati più recenti relativi al numero di celiaci in Italia, sono quelli forniti dalla Relazione al Parlamento del Ministero della Salute: al 31/12/2018 il numero dei pazienti effettivamente diagnosticati è risultato di 214.239: lo 0,35% della popolazione italiana, contro il dato della prevalenza stimata del 1%, come specificato poco sopra. Il numero teorico complessivo dei celiaci (Fonte AIC) sarebbe quindi pari a 600.000 persone, con circa 400.000 non ancora consapevoli di essere celiaci.

Dai dati del 2018 emerge che i 2/3 dei diagnosticati sono donne: oltre 150 mila, a fronte dei 63 mila uomini. Significa che il numero atteso di donne celiache è pari a circa 400.000 e, di conseguenza, oltre 250.000 non hanno ancora ricevuto la loro diagnosi. La regione italiana dove si registrano più celiaci è la Lombardia, con 38.420 pazienti, seguita da Lazio (21.020), Campania (20.735) ed Emilia Romagna (17.999). Rapportando il numero maggiore di diagnosi alla popolazione, cambiano le regioni: sono al primo posto la Toscana e la Provincia Autonoma di Trento, con lo 0,45 %; a seguire Sardegna e Valle D’Aosta, dove i celiaci sono lo 0,44% della popolazione.

Per migliorare la situazione generale è stato siglato un Protocollo d’intesa tra l’Associazione Italiana Celiachia e Cittadinanzattiva: le due organizzazioni collaboreranno  producendo informazioni e realizzando iniziative per mettere al centro delle politiche nazionali, le tematiche legate alla celiachia. Nello specifico, ad esempio, con la produzione di proposte condivise per la revisione delle Linee Guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole, sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita.

L’Associazione Italiana Celiachia offrirà un punto di vista specifico sulla patologia, nell’ambito del Rapporto ministeriale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche, che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.

La collaborazione favorirà il raggiungimento di obiettivi importanti, che condividiamo anche con altri pazienti cronici: la necessità di attuare una reale digitalizzazione della sanità a livello nazionale, per semplificare la vita quotidiana di tutti i pazienti, indipendentemente da dove risiedano. In questi tempi di emergenza, ci siamo scontrati ancora una volta con la resistenza al cambiamento della burocrazia della sanità.

A circa 3 mesi dal decreto Covid, che ha introdotto le limitazioni di circolazione, non abbiamo ancora un semplice provvedimento nazionale che prescriva a tutte le Regioni di accettare i buoni dei celiaci, anche nel caso fossero costretti dall’emergenza a risiedere in regioni diverse. Si tratta di riconoscere la terapia al paziente, in base al valore della sua assistenza integrativa e poi compensare la spesa tra regioni. Finora solo 6 lo consentono, rendendo ancora una volta macroscopica la disparità di trattamento generata dall’avere 21 sanità differenti.

Gluten Free. Il mercato del senza glutine in Italia (dato 2019), vale complessivamente 350 milioni di euro, di cui 2/3 circa sono riconducibili all’erogazione degli alimenti senza glutine ai celiaci assistiti dal Ssn; l’ammontare è di circa 250 milioni di € (dato 2018). Il restante terzo interessa acquisti delle famiglie, con ragioni diverse, spesso per la convinzione infondata che la dieta senza glutine sia salutare, benefica o altro, anche per i non celiaci.

Con questo protocollo, le due associazioni porteranno avanti iniziative per dare certezze sulla esigibilità dei diritti per le persone con questa patologia, con particolare attenzione alle fasce giovani della popolazione, perché venga garantito un livello di prevenzione e di accesso ai trattamenti uguale per tutto il territorio nazionale.

BIBLIOWEB: 

Protocollo AIC CittadinanzAttiva (in PDF allegato)
Registro Nazionale degli alimenti senza glutine http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=3667&area=Alimenti%20particolari%20e%20integratori&menu=registri
Celiachia refrattaria http://newmicro.altervista.org/?p=7119
Celiachia Dematerializzata? http://newmicro.altervista.org/?p=5444
Alimentazione: scende in campo ISS http://newmicro.altervista.org/?p=4173
Celiachia d’Italia http://newmicro.altervista.org/?p=4024
Etichette alimentari: un QUID in più http://newmicro.altervista.org/?p=3819
La Sicurezza Alimentare http://newmicro.altervista.org/?p=3102
Alimentazione, comunicazione ed aspetti Medico Legali http://newmicro.altervista.org/?p=2552

 Protocollo AIC / CittadinanzAttiva  -  2020 (PDF)

Un Click per Leggere

 


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Francesco Bondanini

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