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La difficile cura dei minori

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La difficile cura dei minori

Bambini terminali – Il Comitato di bioetica detta la linea

Curare i bambini è una delle attività più difficili e nobili dell’ambito sanitario. I “piccoli” rappresentano un mondo a sé e richiedono soluzioni che prendano in una considerazione “particolare” la  malattia.

Il tema del fine vita resta tra quelli più controversi, nell’ambito dell’etica medica. E se in fase terminale si trova un bambino, la linea da seguire per non incorrere in cure estreme ed inutili appare ancora più ardua da individuare. Sul tema prova a dare una indicazione il Comitato Nazionale per la Bioetica (Cnb). Con una mozione (approvata lo scorso 30 gennaio) entra nel merito, fornendo dodici specifiche raccomandazioni per medici, genitori, legislatori e giudici.

Bambini Terminali. Il Cnb interviene sulla delicata questione. Detta 12 raccomandazioni, a partire dalla necessità di una legge nazionale sui comitati etici negli ospedali pediatrici. La mozione definisce il ricorso al giudice solo come extrema ratio. E’ Importante garantire l’agibilità della “seconda opinione”, valorizzando il ruolo di associazioni di genitori e assicurando l’omogeneità delle cure palliative in tutto il Paese.

Accanimento clinico. L’espressione, usata sovente nella letteratura medica, etica e giuridica di “accanimento terapeutico”, evidenzia una sorta di contraddizione dei due termini: ‘terapia’ ha una connotazione positiva, mentre “accanimento” indica un eccesso negativo, che non si accorda con la positività precedente. Ne consegue che se una pratica è definita come accanimento, è molto difficile che possa essere considerata terapia.

Il Comitato ha preferito l’espressione “accanimento clinico”. Con tale frase si indica l’inizio di trattamenti che si presumono inefficaci o la prosecuzione di trattamenti divenuti di documentata inefficacia, in relazione all’obiettivo di cura della persona malata o di miglioramento della sua qualità di vita (intesa come benessere) in contrapposizione all’azione di arrecare al paziente ulteriori sofferenze o un prolungamento precario e penoso della vita, senza ulteriori benefici.

Per quanto riguarda i bambini piccoli va riconosciuto che, nella prassi, l’accanimento clinico è spesso praticato perché quasi istintivamente, anche su richiesta dei genitori, si è portati a fare tutto il possibile, senza lasciare nulla di intentato, per preservare la loro vita. Risulta difficile considerare gli effetti negativi che ciò può avere sull’esistenza del bambino, in termini di risultati e di ulteriori sofferenze.

Altre volte, invece, l’accanimento clinico viene praticato in modo consapevole, come difesa da possibili accuse di omissione di soccorso o di interruzione attiva delle cure o dei trattamenti di sostegno. Pertanto, queste pratiche vengono prestate principalmente non per assicurare la salute ed il bene del paziente, ma come forma di tutela e di garanzia delle proprie responsabilità medico-legali, relative all’attività svolta.

Possiamo sintetizzare il parere del Cnb: “No all’accanimento clinico per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di medicina difensiva”.

Trapianti & Minori. E’ stata presentata a Torino la prima procedura di consenso informato per i minori, con l’obiettivo di favorire un maggiore empowerment del minore coinvolto nelle pratiche di trapianto di polmoni. I minori si trovano in una sorta di limbo, che li rende incapaci di azione propria.

Eppure, anche per via del vissuto esperienziale di malattia, hanno acquisito capacità di consenso superiore a quella dei coetanei ed anche di giovani adulti. Per questo si è pensato ad una rigorosa procedura attraverso cui acquisire il consenso informato del minore, come prerequisito indispensabile per il trapianto. Il testo completo e commentato è pubblicato su Bioetica, Rivista interdisciplinare, vol. xxvii (2019), n. 1 (Anankelab – Edizioni).

La procedura proposta è un primo passo per una maggiore valorizzazione del consenso informato dei minori. Il tema è certamente complesso ma oggi, soprattutto dopo la 219/17, la questione non può più essere accantonata e deve essere affrontata con decisione.

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BIBLIOWEB:

Sito del Comitato Nazionale per la Bioetica http://bioetica.governo.it/it/
CNB – Mozione “Accanimento Clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita” – 30 gennaio 2020 http://bioetica.governo.it/it/comunicazione/notizie/pubblicata-la-mozione-accanimento-clinico-o-ostinazione-irragionevole-dei-trattamenti-sui-bambini-piccoli/
Consulta di Bioetica Onlus https://www.consultadibioetica.org/presentazione-della-procedura-del-consenso-informato-al-trapianto-nei-pazienti-minorenni/
Anankelab https://www.anankelab.com/index.php/catalogo#bioetica-2
Non autosufficienza http://newmicro.altervista.org/?p=7042
Contro il Dolore http://newmicro.altervista.org/?p=5464
Il Dolore http://newmicro.altervista.org/?p=3356
Dottore Adesso Parlo Io http://newmicro.altervista.org/?p=3019
L’erba medica, il dolore e Umberto Eco http://amicimedlab.altervista.org/?p=8018
Dolore che fare: il vademecum http://amicimedlab.altervista.org/?p=6386
11°Giornata Nazionale del sollievo http://amicimedlab.altervista.org/?p=3463

 CNB – Mozione “Accanimento Clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita” – 30 gennaio 2020 (PDF)

Un Click per Leggere

 


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