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I sopravvissuti al cancro Linea guida AIOM edizione 2018

Gli ultimi provvedimenti legislativi, tra cui la legge Biondi-Gelli del 2017, hanno enormemente rafforzato il ruolo delle società scientifiche nella produzione di Linee Guida (LG). Le patologie oncologiche sono la seconda causa di decesso, nel nostro Paese e ogni giorno sono diagnosticati 1.000 nuovi casi di cancro. Inevitabile che per tali patologie, l’aggiornamento e le  LG svolgano un ruolo fondamentale, nella formazione continua degli oncologi (e non solo). Allo stesso tempo, serve a migliorare e garantire una qualità superiore ed un più uniforme sistema di cure nel paese.

L’oncologia in Italia viene indirizzata dalle LG ufficiali, prodotte dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom). Stilate con l’impegno di oltre 500 professionisti, sono ben 37 quelle prodotte nel 2018, con il coinvolgimento di 45 diverse società scientifiche. All’elaborazione di ben sei LG-Aiom, hanno preso parte anche i pazienti. Solo nello scorso anno, più di mezzo milione di persone le hanno consultate, rendendo possibile il processo sistematico e trasparente del trasferimento, nella pratica clinica, di tutte le nuove conoscenze prodotte dalla ricerca medico-scientifica.

Le modalità con cui vengono pubblicate le raccomandazioni, in campo oncologico (modi, tempi, metodologia e collaborazioni), oltre a sistematizzare la cura, forniscono nuove interpretazioni di queste patologie. Ne è un felice esempio la linea guida che, in qualche maniera, sottolinea un nuovo modo di “vedere” il cancro, con un termine, “lungoviventi”: riassume una nuova e importante filosofia comunicativa.

Siamo di fronte ad un perfezionamento concettuale, quasi automaticamente affermatosi negli ultimi anni, grazie al dibattito sulle definizioni di “sopravvissuto” al cancro e di “sopravvivenza”. L’impiego del termine “sopravvissuto” fa riferimento alla sofferenza delle persone con diagnosi di cancro ed alla resilienza manifestata, rispetto ai cambiamenti drastici intervenuti nelle loro vite, dal giorno della diagnosi, indipendentemente da quando e come essa sia stata formulata.

Secondo la National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), negli Stati Uniti ogni individuo con diagnosi di cancro è considerato “un sopravvissuto” e lo è “dal momento della sua diagnosi”. Per la sua condizione, attraversa diverse “stagioni della sopravvivenza”, in un continuum esperienziale. Nella maggior parte dei paesi europei, vengono oggi considerati “sopravvissuti” al cancro, quei pazienti che hanno vissuto oltre i 3 – 5 anni dalla diagnosi o dalla fine del trattamento e che si trovano in una condizione di remissione completa di malattia.

In ogni caso, in molti contesti culturali, in cui il termine “sopravvissuto” viene utilizzato, non si esprimono connotazioni positive od affinità legate alla “resilienza”. Le persone che vivono, dopo una diagnosi di cancro, percepiscono il termine con un’accezione negativa e pessimistica, che le lega ad un evento traumatico, considerando l’esperienza del cancro, come un “triste” contributo alla storia di vita ed alla loro identità. Con il passare del tempo, la sopravvivenza dei portatori della patologia tende ansiosamente a raggiungere quella delle persone di pari età e sesso.

Il termine “sopravvissuto” implica un  alto rischio di morte, li fa sentire legati ad un’identità che non li descrive con precisione. Il vocabolo poi, suggerisce che un buon risultato terapeutico dipende dalle caratteristiche individuali. Alcuni percepiscono il termine come eccessivamente eroico e carico di enfasi, irrispettoso di coloro che continuano a lottare contro il cancro o che purtroppo non “ce la fanno”.

La proposta di sostituire il termine survivor con “persona che ha avuto il cancro”, può essere condivisibile, dato che si riferisce a tutte le diverse tipologie di tumori e di pazienti, riconoscendone implicitamente la loro eterogeneità. Anche il termine survivorship, a sua volta, potrebbe essere sostituito con “vivere con e oltre il cancro”, che descrive meglio la tendenza alla cronicizzazione.

Al di là della semantica, una più ampia e complessa articolazione del percorso assistenziale e la conseguente necessità di disporre di strumenti, per selezionare interventi diagnostico-terapeutici personalizzati, hanno spinto a focalizzare l’attenzione anche sulla terminologia, declinata in funzione della caratteristiche della malattia e della fase “evolutiva”, in cui ogni persona si trova.

Speriamo che la definizione “lungoviventi” possa essere sempre più “frequente”.

BIBLIOWEB:

Linee Guida Lungoviventi – AIOM 2018 (in PDF allegato)
Il paziente oncologico – G. Casiraghi, 2008 (in PPT-FlipBook)
Sito AIOM   https://www.aiom.it/linee-guida-aiom/
Biopsia Liquida, raccomandazioni AIOM & C   http://newmicro.altervista.org/?p=4852
Carcinoma del pancreas esocrino   http://newmicro.altervista.org/?p=5331
Tumori Vescicali http://newmicro.altervista.org/?p=5171
On line il Registro tumori più grande: è del Veneto   http://newmicro.altervista.org/?p=3968
Dottore, adesso parlo io   http://newmicro.altervista.org/?p=3019

 Linee Guida Lungoviventi – AIOM 2018 (PDF)

Un Click per Leggere

 Il paziente oncologico – G. Casiraghi, 2008 (PPT-FlipBook)

Un Click per Leggere



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Sandro Pierdomenico

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